Disclaimer: This article shares personal experiences and is not intended to provide medical or dietary advice.
As I was wheeled into the operating theatre in April 2024, neither my surgeon nor I knew that what was planned as a two-hour uterine fibroid removal would become a seven-hour operation. It involved a 7-inch rectal resection and the creation of an ileostomy.
To explain it in layman’s terms: the fibroid was “glued” to part of my rectum, causing major inflammation that made the tissue unsalvageable. An ileostomy—an opening at the end of the small intestine (the ileum)—was created as a precaution. All tissues were sent for further testing to rule out cancer. Prior to this, I had never undergone a major procedure, which made the discovery of such a significant amount of adhesions a surprise.
The Beginning
I was a practising clinical dietitian long before I found myself in the role of a patient. My existing knowledge helped me prepare mentally for life with a stoma. I used to imagine how certain foods might behave in the digestive tract, but experiencing it firsthand made the theory come alive.
The first few days were difficult, not because of the stoma bag itself, but due to the intense pain of the surgical wound. Surprisingly, I did not panic about the stoma; I was actually a little excited. You can call me crazy, but how else would I be able to truly test the advice I had been giving my patients for years? While clinical guidelines are helpful, nothing beats real-world experience. It felt as if I were finally meeting Mickey Mouse after years of imagining Disneyland from afar.
Adequate Calories
By the third day post-operation, once my stoma began functioning, I started a liquid diet (progressing from clear fluids to nourishing liquids). As a dietitian, I knew that adequate calories and protein were vital for recovery, so I relied on nutritional supplements to boost my intake. Even then, I struggled. It is incredibly difficult to meet energy requirements while confined to a hospital bed, tethered to tubes and needles. That experience became a powerful lesson in empathy, allowing me to resonate with my patients’ struggles truly.
Dietary Habit Modifications
The Scent
When the doctor allowed me to progress to a soft, solid diet on the fifth day, the real “experiment” began. I noticed the stoma output had a unique scent—not the familiar smell of normal bowel movements. It was less “fermented,” since most fermentation occurs in the large intestine, which is now being bypassed. The texture was also waterier because the large intestine is where most water reabsorption occurs.
I noticed how specific foods influenced the scent. For instance, apples, prunes, and probiotic beverages produced scents consistent with clinical guidelines on managing stoma odours.
Transit Time & Texture
I began noting how different foods affected the output and how long it took for them to travel from my stomach to the pouch. One fascinating observation involved hard-boiled egg whites. Contrary to what I expected, they didn’t break down well; I would often find undigested pieces in the bag. I realised this was likely due to my chewing habits. This taught me to slow down, increasing my mealtime from a rushed 5 minutes to at least 20 minutes. After I started chewing more thoroughly, the amount of undigested food in the pouch decreased significantly.
To manage the watery consistency of the output, I experimented with “thickening” foods. Options like cooked barley, bananas, and peeled apples (rich in soluble fibre) helped create a gel-like texture and slow transit time. One practical tip: the non-digestible part of a banana can sometimes get caught at the edge of the stoma base, making cleaning a bit trickier. Potatoes and white rice also proved to be excellent options for thickening the output.
Vegetable Intake
Guidelines suggest reintroducing fibre gradually. I tested cooked green leafy vegetables around the third week. I noticed they travelled very quickly from the stomach to the stoma. To manage this, I limited my intake to one tablespoon per meal and experimented with the “eating sequence.” I found that starting with carbohydrates (rice or potatoes), followed by protein, and ending with vegetables, significantly slowed the transit time.
Output Colors
Stoma output is typically dark green or brownish due to bile. However, I discovered how much food can tint the results. For example, a single cup of dragonfruit can turn the output pinkish (and the seeds remain entirely undigested!). Papaya and carrots contribute an orange tint.
Some results were more startling: Tandoori or turmeric-marinated chicken produced bold copper-red or bright yellow output. Most interestingly, stir-fried yellow noodles (mee kuning) produced a dark, bluish, ink-like output—likely a chemical reaction between the lye water in the noodles and my stomach acid. Generally, these colours are natural and not a cause for alarm.
Fluid Intake & Dehydration
Dehydration is a major risk for ileostomy patients because output volume can spike suddenly. I learned the hard way that a heavy dose of caffeine stimulates intestinal movement. Within 30 minutes of drinking coffee, I experienced a surge in output, accompanied by light-headedness and dizziness. This was only resolved by drinking isotonic beverages to restore my electrolyte balance. Planned hydration is essential for ileostomy patients.
Working & Social Life
Despite seeing members of CORUM continue activities like hiking and swimming, I felt envious of their determination. I turned down social gatherings and developed a habit of unnecessary fasting for three hours before leaving the house to avoid “accidents.” I learnt from peer support groups that it is quite common for people with a new stoma to be isolated at home, avoiding activities. But after some time, people found a way to live with it.
However, having a stoma actually added some bonus to my professional life. As a working dietitian, being able to let a patient know I have the same stoma during a consultation builds an instant, unbreakable rapport. The anxiety on their face instantly wiped away. They know I truly understand.
Closure
After my stoma reversal, I focused on intensive rehab with fluids and early movement to restore my intestinal function. It was a moment of pure joy when I finally had a normal bowel movement again. My brief encounter with a stoma ends here, but I know many do not. As a dietitian with this special life experience, now I know I can go the extra mile for those living with a stoma.
I am deeply grateful to my younger sister, Ms Wong, Mr Azri from CORUM, and Nurses Rozianna and Hanim for their support throughout this unforgettable journey.
Hidup dengan Stoma: Pengalaman Peribadi Seorang Pakar Pemakanan – KOH BI QI
Penafian: Artikel ini berkongsi pengalaman peribadi dan tidak bertujuan untuk memberikan nasihat perubatan atau pemakanan.
Apabila saya ditolak ke dewan bedah pada April 2024, baik pakar bedah mahupun saya tidak menyangka bahawa pembedahan membuang fibroid rahim yang dirancang selama dua jam akan bertukar menjadi operasi selama tujuh jam. Ia melibatkan reseksi rektum sepanjang 7 inci dan pembinaan ileostomi.
Dalam bahasa mudah: fibroid tersebut telah melekat pada sebahagian rektum saya, menyebabkan keradangan teruk sehingga tisu tersebut tidak dapat diselamatkan. Ileostomi—bukaan pada hujung usus kecil (ileum)—telah dibina sebagai langkah berjaga-jaga. Semua tisu dihantar untuk ujian lanjut bagi menyingkirkan kemungkinan kanser. Sebelum ini, saya tidak pernah menjalani prosedur sebesar ini, maka penemuan lekatan (adhesi) yang begitu banyak adalah satu kejutan.
Permulaan
Saya merupakan seorang pakar pemakanan klinikal yang lama berkerja sebelum saya sendiri menjadi seorang pesakit. Pengetahuan sedia ada membantu saya bersedia dari segi mental untuk hidup dengan stoma. Saya sering membayangkan bagaimana makanan tertentu bertindak balas dalam saluran pencernaan, tetapi mengalaminya sendiri membuatkan teori tersebut menjadi nyata.
Beberapa hari pertama adalah sukar, bukan disebabkan oleh beg stoma itu sendiri, tetapi kerana kesakitan yang amat sangat pada luka pembedahan. Apa yang mengejutkan, saya tidak panik tentang stoma tersebut; malah saya berasa sedikit teruja. Anda mungkin menganggap saya gila, tetapi bagaimana lagi saya dapat benar-benar menguji nasihat yang telah saya berikan kepada pesakit selama bertahun-tahun? Walaupun garis panduan klinikal sangat membantu, tetapi tidak dapat menandingi pengalaman hidup sebenar.
Kalori yang Mencukupi
Menjelang hari ketiga selepas pembedahan, sebaik sahaja stoma saya mula berfungsi, saya memulakan diet cecair. Sebagai pakar diet, saya tahu bahawa kalori dan protein yang mencukupi adalah penting untuk pemulihan, jadi saya bergantung kepada suplemen pemakanan untuk meningkatkan pengambilan saya. Walaupun begitu, saya tetap bergelut. Adalah sangat sukar untuk memenuhi keperluan tenaga semasa terlantar di katil hospital dengan pelbagai tiub dan jarum. Pengalaman itu menjadi pengajaran bermakna tentang empati, yang membolehkan saya benar-benar memahami perjuangan pesakit saya.
Modifikasi Tabiat Pemakanan
Aroma
Apabila doktor membenarkan saya bertukar kepada diet lembut pada hari kelima, “eksperimen” sebenar bermula. Saya dapati hasil buangan stoma mempunyai aroma yang unik—bukan bau biasa buang air besar. Ia kurang berbau peraman kerana kebanyakan proses fermentasi berlaku di usus besar yang kini dipintas. Teksturnya juga lebih cair kerana usus besar adalah tempat di mana kebanyakan penyerapan semula air berlaku.
Saya perhatikan bagaimana makanan tertentu mempengaruhi bau tersebut. Contohnya, epal, prun, dan minuman probiotik menghasilkan bau yang konsisten dengan garis panduan klinikal mengenai pengurusan bau stoma.
Masa Transit & Tekstur
Saya mula mencatat bagaimana makanan berbeza mempengaruhi hasil buangan, dan berapa lama masa yang diambil untuk bergerak dari perut ke beg stoma. Satu pemerhatian menarik melibatkan telur putih rebus. Bertentangan dengan jangkaan saya, ia tidak hancur dengan baik; saya sering menemui cebisan yang tidak tercerna di dalam beg. Saya sedar ini berkemungkinan besar disebabkan oleh tabiat mengunyah saya.
Ini mengajar saya untuk makan dengan lebih perlahan, meningkatkan masa makan saya daripada 5 minit yang tergesa-gesa kepada sekurang-kurangnya 20 minit. Selepas saya mula mengunyah dengan lebih lumat, jumlah makanan yang tidak tercerna dalam beg berkurang dengan ketara.
Untuk menguruskan konsistensi output yang cair, saya bereksperimen dengan makanan “penebal”:
- Barli yang dimasak, pisang, dan epal yang dikupas kulit (kaya dengan serat larut) membantu menghasilkan tekstur seperti gel dan melambatkan masa transit.
- Kentang dan nasi putih juga terbukti menjadi pilihan yang sangat baik untuk menebalkan output.
Tip Praktikal: Bahagian pisang yang tidak tercerna kadangkala boleh tersangkut di tepi tapak stoma, menjadikan pembersihan sedikit lebih sukar.
Pengambilan Sayur-sayuran
Garis panduan mencadangkan pengenalan semula serat secara berperingkat. Saya menguji dengan sayuran hijau berdaun yang dimasak dalam sekitar minggu ketiga. Saya dapati ia bergerak sangat cepat dari perut ke stoma. Untuk menguruskan perkara ini, saya menghadkan pengambilan kepada satu sudu besar bagi setiap hidangan dan bercuba dengan “turutan makan”. Saya dapati bahawa memulakan dengan karbohidrat (nasi atau kentang), diikuti dengan protein, dan diakhiri dengan sayur-sayuran, dapat melambatkan masa transit secara ketara.
Warna Hasil Buangan
Hasil buangan stoma biasanya berwarna hijau tua atau keperangan disebabkan oleh hempedu. Walau bagaimanapun, saya mendapati betapa banyaknya makanan boleh mengubah warna tersebut:
- Buah naga: Secawan buah naga boleh menukar output menjadi kemerahan (dan bijinya kekal tidak tercerna!).
- Betik dan lobak merah: Memberikan warna jingga.
- Ayam tandoori atau kunyit: Menghasilkan output berwarna merah tembaga atau kuning terang.
- Mee Kuning: Menghasilkan output gelap seperti dakwat kebiruan—berkemungkinan tindak balas kimia antara air daripada mee dan asid perut saya.
Secara amnya, warna-warna ini adalah semula jadi dan bukan punca untuk bimbang.
Pengambilan Cecair & Dehidrasi
Dehidrasi adalah risiko utama bagi pesakit ileostomi kerana volum hasil buangan boleh meningkat secara mendadak. Saya belajar melalui cara yang sukar bahawa kafein merangsang pergerakan usus. Dalam masa 30 minit selepas minum kopi, saya mengalami lonjakan hasil buangan, disertai dengan rasa pening dan berpusing. Ini hanya dapat dipulihkan dengan meminum minuman isotonik untuk mengembalikan keseimbangan elektrolit saya. Perancangan pengambilan air adalah sangat penting bagi pesakit ileostomi.
Kehidupan Bekerja & Sosial
Walaupun melihat ahli CORUM meneruskan aktiviti seperti mendaki dan berenang, saya berasa cemburu dengan keazaman mereka. Saya menolak jemputan sosial dan membina tabiat berpuasa yang tidak perlu selama tiga jam sebelum keluar rumah untuk mengelakkan “kemalangan”. Saya belajar daripada kumpulan sokongan rakan sebaya bahawa adalah biasa bagi orang yang mempunyai stoma baru, untuk memencilkan diri di rumah. Namun, lama-kelamaan, mereka akan menemui jalan untuk hidup dengannya.
Walau bagaimanapun, mempunyai stoma sebenarnya memberi nilai tambah kepada kehidupan profesional saya. Sebagai seorang pakar diet, keupayaan untuk memberitahu pesakit bahawa saya mempunyai stoma, membina hubungan (rapport) yang segera dan kukuh. Kebimbangan pada wajah mereka hilang serta-merta kerana mereka tahu saya benar-benar memahami keadaan mereka.
Penutup
Selepas pembedahan pemulihan stoma (reversal), saya memberi tumpuan kepada pemulihan intensif dengan pengambilan cecair dan pergerakan awal untuk mengembalikan fungsi usus saya. Ia adalah detik kegembiraan yang amat tinggi apabila saya akhirnya dapat membuang air besar secara normal semula.
Pertemuan singkat saya dengan stoma berakhir di sini, tetapi saya sedar, ianya tidak bagi yang ramai. Sebagai pakar diet dengan pengalaman hidup yang istimewa ini, kini saya tahu saya boleh lebih berusaha untuk mereka yang hidup dengan stoma.
Saya amat berterima kasih kepada adik perempuan saya, Cik Wong, Encik Azri daripada CORUM, serta Jururawat Rozianna dan Hanim atas sokongan mereka sepanjang perjalanan yang tidak dapat dilupakan ini.